По повод Светскиот ден на ретките болести, денеска прилепскиот граоначалник Илија Јованоски ги прими членовите на Асоцијацијата за цистична фиброза од Прилеп. На средбата беа нагласени потребите, проблемите и барањата на заболените лица од цистична фиброза.
Ивана Атанасоска е студент на Институтот за етнологија и антропологија и е една од четворицата прилепчани заболени од цистична фиброза, меѓу кои се две малолетни лица. Вели, да се има ретка болест не е ниту срамно, ниту страшно, а заедницата треба да ги прифати како и сите други свои членови. Особено треба да се симнат предрасудите.
– Ние сме како и сите други. Работоспособни сме и заслужуваме да бидеме подеднакво прифатени од заедницата. Може да се живее нормален живот. На нас гледаат, дел како да не сме работоспособни. Особено е тешко во приватни компании, тоа е голем проблем, бидејќи никој не толерира поголемо отсуство. Цистичната фиброза е генетско заболување кое настанува со добивањето гени од двајцата родители. Најчесто јавува проблеми во белодробието, но е мултисистемска болест, ги опфаќа и другите внатрешни органи. Постои секојдневна терапија за лицата со цистична фиброза. Покрај тоа, има и венски, редовни терапии, минимум двапати годишно. Има премногу лекарства – вели Атанасоска.
Сите лекови не се на позитивната листа, дел воопшто ги нема во Македонија. Едно од барањата се да влезат во буџетот зашто финансиски не се поддржани, а за месечна терапија се трошат и до 300 евра.
– Голем дел лекови и ги нема во Македонија. И суплементите и витамините нам ни се вид лекови, што ни требаат. Секој се снаоѓа како знае и умее, тешко е. Терапијата е многу скапа. Месечно трошоците се и до 300 евра – објаснува Ивана Атанасоска која ја работи дипломската и се надева дека кога ќе заврши ќе најде работа за да му помогне на семејството со трошоците.
Елена Несторова Аризанкоска има 30-годишен син заболен од цистична фиброза. Вели, многу ќе значи да им се помогне финансиски, зашто дел лекови набавуваат од странство.
– Многу ни е битно на национално ниво да ни се помогне. Да се набават средства за поскапите лекови и ние сами да не ги набавуваме од Грција, од Бугарија. Тиа се лекови за симптоматско лекување, а за вистинската терапија се уште некои кај нас воопшто не постојат – вели Несторова Аризанкоска.
Асоцијацијата, меѓу другото бара и можност за вработување во државна институција на лицата заболени од цистична фиброза, или барем на родител-старател и да може заболените да користат подолготрајно отсуство кога се во болница. Освен тоа, им треба опремување на просторија во градската болница за венска теарапија на заболените до решавањето на статусот на Центарот за цистична фиброза во Скопје. Исто така да се спроведе обука за средномедицински кадар да работи со овие пациенти.
Прилепскиот градоначалник Илија Јованоски, како прв човек на градот, но и како лекар, се заложи се што може да им помогне, тој и локалната самоуправа на лицата заболени од цистична фиброза. Најави и вработување на мајката на шестгодишно заболено дете.
– Треба да ја подобриме здравствената заштита за лицата со ретки болести, да се вклопат во системот и да добиваат соодветен третман. Општеството треба да им овозможи и социјално и финансиски да излезат на крај со третманите и терапиите што мора да ги примаат. Ќе направам напори мајката на шестгодишно дете заболено од цистична фиброза да се вработи – рече Јованоски.
По повод светскиот ден на ретките болести во Прилеп активности спроведува и Здружението на лица заболени од ретки болести на црниот дроб. Денеска активистите делат флаери низ градот, а на 23 февруари имаше предавање за медицинските сестри за ретките болести на црниот дроб. Од Здружението бараат да се направи регистер со статистички податоци на заболените, да имаат редовен третман и да може да се лекуваат во странство кога нема можности во земјава.
