Планинарското друштво Кораб, по повод 8-ми септмеври, Денот на Независноста го постави знамето на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“ на врвот на Голем Кораб на традиционалното искачување.
– Поставувањето на знамето на Кораб е симболична активност која се одржува за подигнување на јавната свест во однос на ретките болести во Македонија и предизвиците со кои се соочуваат луѓето со ретки болести и нивните семејства во секојдневниот живот. За одржување на оваа активност сме благодарни на ЗПК Кораб на чело со претседателот Љубомир Котевски кој уште на почеток ја прифати ја идејата со отворено срце. Им благодариме и на планинарите кои се приклучија кон оваа активност сликајќи се со знамето на врвот и споделувајќи ги сликите по социјалните медиуми – изјави Весна Алексовска, претседател на „Живот со Предизвици“.
Алексовска додава дека секоја година забележуваат напредок во однос на третманот, здравствените и социјалните услуги за пациентите со ретки болести, додавајќи дека иако понекогаш работите се движат бавно, сепак одат во добра насока.
– Проблем кој сакаме да го истакнеме е скринингот за фенилкетонурија кој е потребен да се врши на цела популација веднаш по раѓање со цел да може овие пациенти да имаат нормален живот. Доколку не се открие веднаш од оваа болест настануваат физички и ментални дисабилитети кои не може да се вратат назад со терапија. Терапијата и храната е достапна во Македонија, единствено останува да се воведе и скрининг. Поради немање на скрининг се дијагностицираат деца кои веќе имаат 3 месеци или 2 години и тогаш веќе има настаната штета која не може да се поправи – вели Алексовска.
Според неа, проблем е и набавката на лекови.
– И оваа година пациенти чекаа долго време за да заврши тендер и соодветно да ги примат лековите кои им се потребни. Од дијагноза до терапија дел од пациентите чекаа и повеќе од година и половина. За ова мора да се најде решение идната година да не се повтори – додава таа.
