Верувам дека на крајот на септември сите седум деца кои имаат спинална мускулна атрофија ќе го добијат лекот „спинраза“, истакна денеска министерот за здравство Венко Филипче, кој присуствуваше на втората годишна средба на специјалисти и семејства на пациенти со спинална мускулна атрофија (СМА) и промоција на книгата: „Водич во меѓународните стандарди за нега на СМА“.
Тој посочи дека почната е постапката, техничкиот дијалог е завршен и сега го отвораат тендерот.
– Направивме пренамена на дел од средствата за оваа година со цел да ја почнеме постапката и сега добиваме пари со ребалансот за да може да продолжиме. Верувам дека на крајот на септември пациентите ќе го добијат лекот, рече Филипче.
Потенцира дека имале состанок со претставници на МАНУ, со нивната истржувачка лабораторија каде се прават дел од анализите, тие дале барање за зголемување на буџетот со цел воведување нови анализи. Заедно со експерти од повеќе области, нагласи, ќе зборуваме дали нешто екстра треба да се направи и во таа смисла да го зајакнеме скринингот заради тоа што тоа е суштината.
– Го поздравуваме, ќе го поддржиме и дополнително ќе го организираме таму каде не е започнат мултидисциплинарниот пристап со цел точно да знаеме за која категорија се прави скрининг. Може да се прават и проекции за нови лекови итн., додаде Филипче.
Претседателот на Здружението на лица со спинална мускулна атрофија, Деница Велковска рече дека имале долг и тежок процес на разговори за воведување на лекот „спинраза“ како нова терапија во државава, што зависело од многу фактори.
– Терапијата е одобрена за седум пациенти на возраст од девет месеци до 17 години. Сите бевме трпеливи и упорни во изнаоѓање решенија и доаѓањето до целта пациентите со СМА да ја добијат „спинразата“, која долго време ја чекаме и верувам дека сме пред самиот крај на овој процес. Овие пациенти ќе ја извојуваат победата кога лекот ќе стигне до нив, рече Велковска.
Таа појасни дека се зголемува бројот на пациенти со СМА. Претходно, како што нагласи, биле десет пациенти, а сега се 12 (седумте деца и пет возрасни), односно има двајца нови возрасни пациенти со СМА.
– Возрасните пациенти се исклучени од почетното планирање за лекот „спинраза“. Секогаш се дава предност на децата. Дадено ни е ветување дека во најбиска иднина ќе се бара решение и за возрасните пациенти, ќе се најде форма која ќе биде најсоодветна за нив, можеби тоа ќе биде идната потенцијална терапија, додаде Велковска.
