Лица со ретки болести, лекари, истражувачи, застапници на пациенти од Северна Македонија, Албанија, Србија, Хрватска, Грција, Бугарија, Босна и Херцеговина, Косово, Чешка, Германија, Велика Британија, Словенија, Црна Гора учествуваат на конференциите посветени на проблемите на лицата со ретки болести што во рамки на десетгодишнината од постоењето ги организира Здружението на пациенти за ретки болести „Живот со предизвици“.
Пред учесниците на собирот во Струга се обрати Елизабета Ѓоргиевска Пендаровска, сопругата на претседателот на државата, која укажа на потребата општеството да придонесе за поголема видливост на лицата со ретки болести пред институциите и системот, особено на децата пред кои стои живот исполнет со предизвици. Таа посочи дека дури 75 проценти од лицата со ретки болести се деца, од кои 30 проценти поради болеста не го дочекуваат петтиот роденден.
– Ретките болести се причина за смртност кај 35 отсто од случаите во првата година од животот. Осум години е просечното време за поставување дијагноза, а 80 проценти од ретките болести се од генетско потекло. Во Северна Македонија досега се дијагностицирани околу 90 различни ретки дијагнози – посочи таа.
Министерот за здравство Венко Филипче рече дека институциите се обидуваат согласно можностите да ги прошират листите на лекарства за лицата со ретки болести, потсетувајќи дека се зголемени средствата во државниот буџет за помош на таа категорија граѓани. Се работи и на подобрена експертиза, воведување нови дијагностички процедури, набавка на нови лекарства, електронски регистар на ретки болести.
-Постојат точно одредени критериуми за тоа која болест спаѓа во категоријата ретки болести. Во Министерството постои Програма за ретки заболувања, можам со гордост да кажам дека изминатата 2018 година направивме многу. Значајно е зголемен буџетот за ретки болести од 220 на 380 милиони денари. Воведени се пет нови лека, сите пациенти се ставени на листата во рамки на електронски регистар. Значајно се вложи во генетската лабораторија на МАНУ за анализи на пациентите со ретки болести – рече Филипче.
Тој уште посочи дека и натаму ќе продолжи владината поддршка за инвестирање во нови лекови за сите пациенти на кои им се тие потребни, како што рече, „спроведуваме политика никој да не биде оставен настрана, да не биде невидлив за системот туку дека водиме сметка за секој пациент да го добие она што му е потребно“.
Според Јагода Шахпаска, заменик-претседател на Комисија за здравство при Парламентот се прават напори за да се подобри состојбата на пациентите со ретки болести во регионот.
– Работите полека се менуваат на подобро, но се уште нема системски решенија за ретките болести – истакна Шахпаска.
На конференцијата во Струга организирана во соработка со Одделот за генетски инжинеринг при МАНУ, Здружението на лекари за ретки болести и со здруженија на пациенти од регионот, за најдобар волонтер кога се во прашање ретките заболувања беше прогласена Гордана Лолеска од Здружението „Живот со предизвици“. Признанието и е доделено за нејзиниот личен придонес кон активностите насочени за зголемување на видливоста на таа категорија граѓани, но и конкретни чекори насочени кон измени во легислативата и спроведени акции за помош на лица со ретки болести.
Статистичките податоци говорат дека во светот денеска се регистрирани околу осум илјади ретки болести, од кои боледуваат повеќе од 350 милиони луѓе.
