Случајот на деветмесечната Пиа која боледува од ретка генетска болест деновиве ја потресе белгиската јавност деновиве.
Спиналната амиотрофија од која боледува бебето е смртоносна генетска болест која многу тешко се лекува, освен ако е детектирана на време. Колку порано се открие, толку поголеми се шансите на бебето да преживее, но и да избегне целосна парализа.
Притоа, единствениот лек кој може да ја спаси, Золгенсма, е одобрен само во САД каде чини речиси два милиони евра.
Пред неколку дена, семејството отвори број за донации од граѓани и успеа да ја собере потребната сума од 1,9 милиони евра за да го купи лекот со кој Пиа ќе се спаси од смрт, но не и од парализа.
Како што објаснува белгискиот педијатар и професор, Лоран Серве, лекот Золгенсма може да ја запре парализата ако се даде во првите месеци од животот на бебето, на речиси десет месеци, Пиа може само да се надева на малку повеќе комфор откако ќе ја прими терапијата.
Најтрагичното за родителите е што малата Пиа најверојатно ќе се спасеше од целосна парализа доколку се родеше од другата страна на јазичната граница во Белгија. Пиа е родена во регионот Фландрија, додека белгиските деца кои се родени во јужниот регион Валонија автоматски се испитуваат за генетски болести од најрана возраст.
Ова е резултат на проект воведен во март 2018 година, кој лекарите во Валонија им го понудиле на своите фламански колеги, но властите на овој регион одбиле да учествуваат.
Белгија, како федерална држава, има повеќе регионални влади, тие се надлежни, меѓу другото за здравството и социјалните работи.
Валонскиот проект за детекција на генетски болести им бил понуден на фламанските власти, како што потврди и директорката на центарот за генетика во Гент, Елфрид Дебар.
– Фламанските центри кои се занимаваат со неонатална детекција испитуваат за дванаесет болести, што е резултат на договор со фламанската влада, фактот што спиналната амиотрофија не е дел од овие болести е политички избори – вели директорката.
Поради тоа на малата Пиа, која веќе покажувала симптоми на шест месеци, не и е пронајдена на време болеста.
– Ги скринираме децата штом се родат во Валонија и веднаш ги третираме, бевме меѓу првите региони во светот што го прават тоа. Имам деца кои се лекуваат со Зогенсма од самото раѓање и кои денес се нормални. Ова беше скандал во фламанските медиуми пред неколку недели затоа што фламанскиот министер тогаш одби да се приклучи кон нашиот проект, иако им нудевме ние да покриеме финансиски и да добијат бесплатен скрининг во Фландрија. Министерот тогаш рече дека нема крвта на малите Фламанци да се дава за анализи во Валонија, истакна професорот Серве кој е иницијатор на проектот.
Родителите на малата Пиа кои успеаја да ги соберат потребните пари за да го купат им се заблагодарија на граѓаните на Белгија за нивната солидарност.
