Од Здружението „Живот со предизвици“, пак, за МИА посочија дека сѐ уште не се обезбедени лекови за пациентите со идиопатска пулмонална фиброза, фамилијална амилоидна полиневропатија и со јувенилен артритис. Од Министерството не појаснија кога ќе се обезбедат лекови за пациентите со фамилијална амилоидна полиневропатија и со јувенилен артритис.
Наведуваат дека годинава значително е зголемен буџетот за програмата за ретки болести и тој изнесува 380 милиони денари. Минатата година, потенцираат, одобрени беа финансиски средства во висина од 224 милиони денари.
Согласно Деловникот за работа и воспоставената процедура, Националната комисија за ретки болести разгледува и одлучува само по поднесени барања од Универзитетска клиника за детски болести и позитивно мислење од страна на стручниот колегиум на клиниката, подносител на барањето при Клинички центар „Мајка Тереза“ во Скопје. До овој момент, до Националната комисија за ретки болести не се доставени барања од страна на универзитетските клиники кои се однесуваат за пациенти со идиопатска пулмонална хипертензија, потенцираат од Министерството.
