Кога не можеш да ја планираш иднината, ете така е да се живее со ретка болест. Со цел да се зголеми свеста за постоењето на овие лица, група планинари искачуваат планинарски врвови, со што симболично им даваат поддршка.
Планинарката Миленка Шаровиќ за Плусинфо појасни дека на планинските врвови го веат знамето на Здружението на граѓани за ретки болести, упатувајќи со тоа порака, дека овие лица заслужуваат поддршка.
– Лицата со ретки болесни не се „таму некои“, ретките болести се во најголем дел наследни болести. Никој од нас не знае каков наследен материјал носи во себе, лично или член од семејството и кога и во кои околности, некој ген ќе се активира и ќе се манифестира болеста. Градејќи свест за помагање на лицата кои се веќе засегнати од некоја ретка болест, всушност си помагаме себеси или на некој близок, познаник или пријател, кој во иднина, несакајќи, без најава или вина, ќе се најде во оваа група наши сограѓани – рече Шаровиќ, која е фармацевт по професија.
Taa ни кажа дека покрај врвовите кои ги искачила во Македонија, знамето го вее и во странство, а тоа трае веќе две – три години. Елбрус го искачила на 26 јуни, а останатите врвови на Алпите следуваат кон крајот на јули и почетокот на август. Алпите ги искачуваат 11 планинари, но во акцијата за поддршка на „Живот со предизвици“ се вклучени таа, Христифор Саракинов и Васко Русевски. Заедно одлучиле да им помогнат и финансиски за лицата со ретки болести. Така се родила идејата за акцијата „Искачуваме 11.980 метри – донирајте 2 денари за искачен метар“.
– Како планинарка, знамето на „Живот со предизвици“ го истакнувам скоро на сите врвови кои ги качувам. Тоа предизвика интерес и кај други планинари. Се интересираа кое е тоа здружение, со што се занимава, со кои предизвици се соочуваат овие луѓе, какви проекти имаат. Гледајќи дека имаат добри тековни проекти за чие продолжување потребни се финансиски средства, се роди идејата и финансиски да им помогнеме со акциите кои веќе ни беа испланирани. Така дојдовме до „2 денари од искачен метар“ – нагласи планинарката.
Но, што всушност се подразбира под тоа „ретко”, на емотивен начин е објаснето на веб страницата на Здружението на граѓани за ретки болести, „Живот со предизвици“.
– Ретко значи да талкаш по дијагноза од неколку месеци до над 10 години, ретко значи да знаеш дека има лек некаде таму во некоја друга земја, но ти го немаш затоа што е премогу скап, ретко значи дека нема друг со твојата болест во твојот град, во твојата земја, па го бараш прво насекаде по Балканот и потоа по целиот свет… Ретко значи кога ќе го прашаш докторот за твојата болест тој да ја бара на интернет за да ти каже, ретко значи кога ќе ја спомнеш болеста да мора да ја објаснуваш, бидејќи луѓето мислат дека измислуваш, ретко значи секој ден да ти е исполнет со борба за да ги извршиш основните секојдневни обврски… ретко значи да си еден во илјадници и кога ќе најдеш други исти како тебе како да си го нашол второто семејство, ретко е кога не можеш да ја планираш иднинатa“ – вели Шаровиќ.
