Филателијата на Македонска пошта и филателистите низ светот од денеска се побогати за уште една ретка поштенска марка. Станува збор за поштенската марка „Деца со ретки болести – Алпорт синдром“ и е прва во светот издадена за оваа ретка дијагноза.
Инцијативата за издавање на поштенската марка е на активистот за ретки болести и вработена во Македонска пошта, Лолеска Гордана.
Поштенската марка е со номинална вредност од 18 денари и прво печатење од 6.000 примероци.
Дизајнот е на Татјана Поцевска дизајнер во бирото за филателија.
Македонска пошта во соработка со здружението на граѓани за ретки болести Живот со предизвици, а на иницијатаива на Лолеска, мајка на дете со ретка болест, во октомври 2017 година ја издаде првата поштенска марка во светот посветена на децата со ретки болести, која доживеа огромен публицитет на глобално ниво, преку ширење на информацијата од страна на здруженија и организации за ретки болести низ светот.
