Пациентите со хемофилија се соочуваат со нередовно снабдување на неопходната терапија со што се доведува во опасност нивниот живот, предупредуваат од Здружението на хемофиличари на Македонија по повод Светскиот ден на хемофилијата.
Од Здружението посочуваат дека новиот тендер за набавка на неопходната терапија сѐ уште не е распишан поради што пациентите ќе останат без неа.
– Во моментот, децата кои се на профилакса имаат фактор до крајот на април. Новиот тендер не е распишан, а зошто е тоа така треба да одговорат институциите. Сите ја префрлаат топката од еден на друг – изјави Лилјана Рајчевска, претседателка на Здружението на хемофиличари.
Според неа, најважно е пациентите редовно да ја примаат терапијата, а поради немање фактор за коагулација на крвта не е направена ниту една ортопетска интервенција кај пациентите кои имаат оштетувања на зглобовите.
– Без фактор, за нас нема живот. Со секој ден кога нема доволно фактор да примаат терапија, пациентите добиваат повеќе оштетувања – предупредува Рајчевска.
Поради неизвршената набавка и нередовната терапија, две деца болни од хемофилија цела недела не оделе на училиште.
Официјално, според податоците од Центарот за хемофилија, во Македонија има 320 лица болни од хемофилија А и Б и четири пациенти со хемофилија инхибитори која се смета за најтешка форма за која лекувањето е покомплицирано.
Се проценува дека во светот од хемофилија боледуваат 400.000 луѓе, а 25 проценти немаат адекватно лекување.
