За пациентите со ретки болести органодарителството и трансплантацијата на ткива и органи е од огромно значење бидејки за многу од ретките дијагнози трансплантацијата на органи е единствена можност за продолжување на животот. Понекогаш трансплантацијата е единствениот начин за спасување на еден живот. Едeн донатор може да спаси 8 животи преку донација на органи и може да спаси или подобри до 100 животи преку донација на ткива. А сепак, во 2017 година, околу 144.000 пациенти во земјите-членки на Советот на Европа беа на листа на чекање за донатори – соопштија денеска од Здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“ изразувајќи поддршка кон кампањата за органодарителство на Здружението за бубрежно болни граѓани НЕФРОН.
На 13 октомври 2018 година се одбележа 19-тиот Европски ден за донација и трансплантација на органи (EODD) во Кишињев, Република Молдавија, и низ целиот континент.
– Во отсуство на ефективни медицински производи, пациентите погодени од неколку ретки болести, како што се: лимфангиолеомиоматоза, цистична фиброза, пулмонарна хипертензија и идиопатскапулмонална фиброза (бели дробови), алпорт синдром, цистинурија (бубрезите), хемохроматоза, вилсонова болест (црн дроб), Кронова болест (тенко црево), кератоконус (корнеа), Бекер – мускулна дистрофија (срце), ДиГеоржев синдром (тимус), синдактилно (кожа) – треба да поминат низ трансплантација на органите за спасување на живот. Трансплантацијата на органи често е страшна за пациентите со ретки болести не само затоа што обично имаат повеќе од еден орган сериозно погодени, туку исто така затоа што треба да земаат други лекови освен тие што се потребни по трансплатацијата – нагласија од „Живот со предизвици“.
Во многу случаи, на пациентите со ретки болести потребни им се повеќе различни органи за трансплантација.
– Во Македонија имаме неколку ретки дијагнози кај кои трансплатацијата на органи во моментов е единствен излез од животозагрозувачката состојба. Тоа се пациенти со Алпортов синдром кои се веќе на дијализа и за кои единствен излез во мометов кога нема сѐ уште никаков лек за оваа дијагноза е само трансплатација на бубрег. Кај пациентите со Вилсонова болест страда црниот дроб поради акутно таложење на бакар,трансплантацијата и кај нив е од животно значење.Во Македонија има двајца пациетнти од оваа ретка болест трансплантирани во странство. Пулмонална хипертензија, Идиопатска пулмонална фиброза и Цистична фиброза имаат потреба од трансплатација на бели дробови. Кај многу хематолошки ретки болести трансплантација на коскена срцевина е единствена можност за да се спаси човечкиот живот – порачуваат од ова Здружение, кои го поддржуваат органодарителството како највисок чин на човекољубие и активно се вклучуваат во кампањата на Здружението на бубрежно болни граѓани НЕФРОН „БИДИ ДОНОР- БИДИ ХЕРОЈ“.
